節目宗旨

以不同的眼光來看台灣尾，是「南部開講」節目的意圖與希望，「草根」、「本土」不等同「俗」、「沒水準」，除了論壇式的討論，我們也深入地方發掘在地的生命力，透過「在地旅行」系列，讓觀眾看到南台灣最偏隅的角落，有一群人正用鍥而不捨的信念凝聚聚落的力量，透過社區營造、守護土地與環境，找到重生的契機，我們要用最貼近的距離、最在地的關懷，用不同的角度帶您重新認識南台灣。

2025/02/21 公共電視 南部開講 :【罕見疾病】

【罕病資源有限】
➰國人常見罕病種類有哪些？健保資源有限，自費醫療，家屬經濟負擔大？
➰罕藥等藥等待期從5.2個月，延長到30個月，罕藥給付時間過長該怎麼辦？

【病友心聲】
➰等藥、用藥、經濟壓力等多重壓力，如何在有限預算內提高罕病的照護品質？
➰罕見疾病可以預防？新生兒篩檢能發揮多少作用？該怎麼找出基因缺陷的可能性？

節目來賓：
罕見疾病基金會創辦人曁董事 陳莉茵 高雄醫學大學前校長 鐘育志 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長 黃旭輝







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