公共電視-南部開講: 2025/02/21 公共電視南部開講預告 :【罕見疾病】

節目宗旨

以不同的眼光來看台灣尾，是「南部開講」節目的意圖與希望，「草根」、「本土」不等同「俗」、「沒水準」，除了論壇式的討論，我們也深入地方發掘在地的生命力，透過「在地旅行」系列，讓觀眾看到南台灣最偏隅的角落，有一群人正用鍥而不捨的信念凝聚聚落的力量，透過社區營造、守護土地與環境，找到重生的契機，我們要用最貼近的距離、最在地的關懷，用不同的角度帶您重新認識南台灣。

➰大家常聽到「罕見疾病」，如何認定罕病?健保目前能提供什麽協助? ➰罕病容易出現等藥的情況?為何要審核這麽久?罕病患者變成健保的邊緣人? ➰可以做好哪些罕見疾病的防治措施?從小發現，可以及早做出因應措施？ ➰藥物補助、前期預防、長期照護，如何運用多方資源幫助患者面對挑戰? 節目來賓：罕見疾病基金會創辦人曁董事陳莉茵高雄醫學大學前校長鐘育志台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長黃旭輝