節目宗旨

每週五18:30,公視13頻道,請跟著我們一起出發,走進在地,感受地方共好共生的溫暖力量,用心體會這片土地的美好與感動,這不只是旅行,更是一場貼近土地的深刻體驗,傾聽故事,感受脈動中的生命力。 在地旅行將會一同與各位觀眾走進巷弄、踏入田野、深入原鄉,傾聽它的故事,觀察它的脈動,尋找生命力,看見希望與未來!

2025/02/21 公共電視 南部開講 :【罕見疾病】

【罕病資源有限】
➰國人常見罕病種類有哪些?健保資源有限,自費醫療,家屬經濟負擔大?
➰罕藥等藥等待期從5.2個月,延長到30個月,罕藥給付時間過長該怎麼辦?

【病友心聲】
➰等藥、用藥、經濟壓力等多重壓力,如何在有限預算內提高罕病的照護品質?
➰罕見疾病可以預防?新生兒篩檢能發揮多少作用?該怎麼找出基因缺陷的可能性?

節目來賓:
罕見疾病基金會創辦人曁董事 陳莉茵 高雄醫學大學前校長 鐘育志 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長 黃旭輝







沒有留言:

張貼留言